Giovane donna dalla pelle distrutta da una malattia deturpante, ecco come vive

Inserito in In evidenza, Mondo Donna, Salute e Psicologia | Scritto giovedì, 25 luglio 2013 | Autore Federica Federico | 2 Commenti

Giovane donna dalla pelle distrutta ecco di cosa soffre

Giovane donna dalla pelle distrutta da una malattia deturpante Hunter Steinitz sorride ma il suo viso sembra una maschera indefinibile e il suo sorriso una smorfia soffocata da una pelle che pare arsa dal fuoco.

Hunter, una giovane donna statunitense, ha appena 18 anni; questa ragazza non è mai finita nelle fiamme di nessun rogo sebbene l’aspetto della sua pelle suggerisca l’idea di un’ustione estesa, dolorosa e preoccupante.

Hunter ha una rara malattia genetica chiamata in gergo medico ittiosi arlecchino, una grave disfunzione congenita della pelle la cui principale manifestazione fisica è l’ispessimento della cute.

Hunter non è in grado di chiudere gli occhi; deve indossare una parrucca, perché i follicoli dei capelli sono ostruiti dalla pelle; si trova in costante pericolo di disidratazione; la sua cute non riesce a sudare; i movimenti del corpo sono limitati dalla pelle spessa; la sua cute dura e tesa le impedisce persino di flettere le dita.

In passato l’ittiosi arlecchino era una malattia mortale, molti neonati non sono sopravvissuti e tanti bambini hanno trovato la morte prima dell’anno di vita.

Il principale problema fisico connesso alla patologia è la mancanza di grassi essenziali nella pelle che determina una vulnerabilità pericolosa della cute, non protetta contro i batteri e quindi facilmente aggredibile da agenti patogeni esterni, contaminanti, aggressivi e pericolosi.

 

Giovane donna dalla pelle distrutta da una malattia deturpante,

Giovane donna dalla pelle distrutta da una malattia deturpante.

Oggi esistono cure farmacologiche capaci di aiutare i pazienti a gestire al meglio la malattia. Anche Hunter può vivere più a lungo e meglio grazie a queste nuove cure.

Per idratare la pelle Hunter pratica bagni lunghissimi,  a volte della durata di due ore; applica poi una serie di lozioni e oli, si asciuga delicatamente in modo da non lesionare la pelle e in maniera da non bloccarne l’idratazione.

La patologia di cui soffre Hunter non è infettiva, non si trasmette col contatto fisico, né limita le potenzialità cognitive del soggetto, è “solo” una malattia della cute incredibilmente deturpante.

Giovane donna dalla pelle distrutta da una malattia deturpante L’aspetto di Hunter però è stato causa di serie discriminazioni sociali che le hanno reso la vita più difficile di quanto non fosse.

La gente spesso si limita alle apparenze è ha paura del dolore, soprattutto quando la sofferenza è così evidente e visibile come quella di Hunter.
Grazie al supporto della sua famiglia, Hunter ha superato lo strazio della sua condizione. Sua madre è morta di cancro appena 2 anni fa ma ha lasciato alla figlia un insegnamento importante che il padre continua ad alimentare: il corpo è un contenitore che va accettato come strumento per condurre l’anima nel mondo a testimoniare la grandezza dello spirito umano.

Hunter, che sta per cominciare l’università, è divenuta la portavoce dei malati di  ittiosi arlecchino. Costantemente questa giovane e coraggiosa ragazza cerca di far emergere la grandezza che si nasconde dentro le persone nella sua stessa condizione. “E ‘normale essere diversi” dice Hunter … la diversità resta un insegnamento prezioso per ogni uomo.

 


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